Hoe is het nu met… MTB'ers die trainen voor Duchenne Heroes?
HUIZEN - Het HuizerNieuws van 22 oktober 2014 verhaalde voor het eerst over het vriendenteam MTB team Huizen, die in training zijn voor de meerdaagse MTB tocht Duchenne Heroes van in totaal 700 kilometer. De tocht komt nu dichter bij. Maurice van Munster vertelt wat het team de afgelopen maanden gedaan heeft om het sponsorbedrag van 50.000 euro binnen te halen.
door Marie Tromp foto
"We waren toen net gestart met trainen voor de Duchenne Heroes. Dat kwam doordat we via via Ruud Lamme leerden kennen, een ervaren MTB-er. Hij vertelde over de jaarlijkse sponsortocht Duchenne Heroes en over het ziekteverloop van Duchenne. Zijn zoon Remco (nu 23 jaar) heeft deze ziekte."
De verhalen van Ruud over deze progressieve ziekte (spierdystrofie), waarbij je allerbeste dag altijd gisteren was, raakten de mannen. "Je zit gevangen in je eigen lichaam en kan helemaal niets meer, terwijl je zelf zo graag wilt. Eenvoudig gezegd heb je 'lekke' spieren", licht Maurice toe. "We stonden bij de finish van de Duchenne Heroes in Nijmegen. We zagen daar de patiënten, allemaal jonge mensen in rolstoelen. Daar namen we een unaniem besluit: wij gaan volgend jaar meedoen, we zetten onze spieren in voor de kapotte spieren van jonge mensen, zoals Remco."
Lokale bekendheid
"Het artikel in HuizerNieuws over de sponsoractie is door veel mensen gelezen. Veel mensen kennen wel iemand uit onze groep. Het heeft veel lokale bekendheid aan onze missie gegeven. Bijvoorbeeld toen we op Koningsdag met een kraam op het Oude Raadhuisplein in Huizen stonden, wisten heel veel mensen al van onze actie. Het was goed om ons verhaal hier zelf te kunnen vertellen."
De acties die het team heeft gehouden, zijn allemaal sponsoracties geweest om het streefbedrag van 50.000 euro binnen te halen. Dat is gelukt! Ze zijn zo energiek dat de ambitie is bijgesteld naar boven. Nu hopen ze in september 85.000 euro te kunnen overhandigen aan de Duchenne Heroes.
Maurice vertelt enthousiast over de acties: "We hebben oliebollen en appelflappen gebakken. In eetcafé de 'Stuurhut' hebben we een Indisch buffet gemaakt voor ruim 80 gasten met een loterij met gesponsorde prijzen. Sportieve acties hebben we ook gehad: verschillende spinningmarathons bij LifeCity in Baarn en Coronel Sports in Huizen. Zweten voor het goede doel, en vooral in een goede muzikale sfeer met onvervalste tachtiger jaren disco. In mei hielden we een huis-aan-huis collecte, het was goed te merken dat veel mensen onze actie kennen."
Een hoogtepunt was de Duchenne Experience day. "Tegen betaling kon je een dag met ons meetrainen, om het biken zelf te ervaren. Remco kwam hier ook naartoe in zijn elektrische rolstoel. Dat deed wat met ons allemaal. Hier fietsen we dus voor. Dit heftige moment heeft de groep nog meer energie en spirit gegeven om zich de komende maanden keihard in te zetten. Wij doen niet mee om stoer te doen. We beseffen hoe we boffen met onze gezonde kinderen, en willen graag iets doen voor Remco en alle anderen."
De ploeg is goed in vorm door alle trainingen. "We hebben net onze fietspakken besteld, voor sommigen van ons een maat minder dan toen we begonnen met trainen! Vaak zijn we niet thuis, door het vele trainen en de sponsoracties. Pas organiseerden we daarom een bbq voor onze vrouwen en kinderen, die ook actief zijn bij de sponsoracties en altijd onze verhalen aan moeten horen." De teamspirit is er nog steeds: "Natuurlijk zijn er wel eens ergernissen onderling, maar we zijn mannen. We stappen op de fiets en zijn het vergeten. We gaan door!"