75.000 euro nodig voor stamceltherapie zieke Michelle
Familie en vrienden zijn samen met Michelle Theisen begonnen aan een crowdfundingactie zodat zij stamceltherapie kan volgen in Mexico. Michelle (24) heeft multiple sclerose (MS) en hoopt zo haar ziekte te kunnen keren. In Nederland wordt de behandeling niet gegeven, maar in heel veel landen zijn al goede resultaten geboekt. Haar plek is al gereserveerd, maar het kost 75.000 euro en dat wordt niet door de verzekering vergoed.
HUIZEN Michelle Theisen (24) heeft multiple sclerose (MS). Ondanks medicijnen ging haar toestand de laatste tijd hard achteruit. Ze heeft haar hoop nu gevestigd op stamceltherapie. "Op die manier kan mijn ziekte gestabiliseerd worden en is er ook kans op herstel. Nu ben ik meestal aan bed gekluisterd", vertelt ze.
Als je haar ziet zitten en haar spreekt, straalt ze veel energie uit. "Maar ik moet zo wel weer mijn bed in, dat is iets dat mensen vaak niet zien. Op een goede dag kan ik net naar de supermarkt rijden en een boodschap doen. Op een slechte dag krijgt ik al spasmen van het inruimen van de vaatwasser en moet ik in de rolstoel naar het toilet. Soms plan ik weleens een avond met vrienden, al moet ik vaak afzeggen of halverwege beroerd weer naar huis. Vrijdag had ik een bruiloft en lukte het voor het eerst sinds december weg te gaan voor zoiets. Ik maak er dan dankbaar gebruik van omdat het zo zelden voorkomt, maar ik moet er ook echt langere tijd van herstellen."
De eerste verschijnselen kreeg Michelle toen ze op de schietbaan stond.. Ze werkte en was in opleiding bij de politie. Het was haar droombaan. "Ik kon de trekker niet meer overhalen en mijn armen voelden raar." Ze was toen 19 jaar. "Omdat iedereen weleens wat heeft, maakte ik me er niet zo'n zorgen om. Je denkt dat het wel over gaat", zegt ze.
Maar dat was niet zo. Haar toestand ging achteruit en ze verruilde het werk op de straat in overleg voor werk achter een bureau, maar ook dat was op een gegeven moment niet meer te doen. Haar 'vage' klachten waren volgens diverse artsen niet thuis te brengen. Ze probeerde met al haar beperkingen een zo gewoon mogelijk leven te lijden. Eind 2016 kreeg ze een eigen flatje op de begane grond. Een inmiddels aangepast huis, zodat ze zich er met haar rolstoel makkelijk in kan bewegen en zelfs zittend douchen.
Michelles toestand bleef achteruitgaan en soms kon ze amper meer lopen. Omdat ze al die tijd dacht dat ze beter zou worden, meldde ze zich bij de dokter om te revalideren. Dat kon bij de Trappenberg. In die periode ging ze hard achteruit. "Ik kon op een gegeven moment nauwelijks meer lopen of zien", zegt ze. Ze merkte dat haar gezicht verlamd raakte en kwam in het ziekenhuis terecht. In eerste instantie dachten ze dat Michelle wat anders had en mocht ze naar huis om te herstellen. De dag erop ging het echter alleen maar slechter en kwam de diagnose MS om de hoek kijken. Die wordt dan eindelijk in april 2017 vastgesteld.
"Er waren op de foto van mijn hersenen allemaal vlekken te zien. Ontstekingen. Die zorgen ervoor dat ik op bepaalde gebieden slecht functioneer. MS is niet te genezen, maar er zijn wel allemaal remmers voor. Het is verschillend wat er bij iemand aanslaat", legt Michelle uit. Bij Michelle helpen de medicijnen echter niet. Een paar maanden later bleek ze nog meer achteruit te zijn gegaan. "Ik was het helemaal zat. Ik was wekenlang heel erg beroerd en had af en toe een wat betere week. Mijn zus Krystle had al eens stamceltherapie geopperd. Die had er wat over gelezen toen bij mij net de ziekte was vastgesteld. Ik dacht: daar heb ik nu geen behoefte aan. Toen het echter steeds slechter met me ging en ik weer een paar maanden naar mijn ouders moest, ben ik er heel langzaam meer over gaan lezen. Na twee bladzijden ben ik namelijk al doodmoe."
Ze las over stamceltherapie en hoe meerdere Nederlanders daar al baat bij hebben gehad. "Stamceltherapie gebeurt met je eigen bloedcellen. Die filteren ze en dan zorgen ze dat die helemaal schoon zijn. Dan krijg je chemotherapie om alle cellen die voor de ontstekingen zorgen in je lichaam, te doden. Vervolgens krijg je je eigen gezonde stamcellen weer terug en die gaat je lichaam dan zelf weer aanmaken. Dan is je lichaam als het ware gereset. Dan is zelfs ook nog herstel mogelijk. In hoeverre? Dat weet je niet."
'Op slechte dag spasmen van het inruimen van de vaatwasser en in de rolstoel naar het toilet'
Ze heeft voor Mexico gekozen, omdat ze daar hele goede resultaten boeken. "En het sterftecijfers is er laag. Er is maar één geval bekend", zegt ze nuchter. Haar zus Krystle kan er emotioneel van worden. "Ik ben vijf jaar ouder. Ik zou die ziekte zo graag van haar over hebben genomen. Ik heb gewerkt, heb een relatie. Ik heb in mijn leven al zo veel meer gehad dan zij. Dat gun ik haar ook. MS zelf is niet dodelijk, maar de gevolgen kunnen dat wel zijn. Ik wil mijn kleine zusje nog lang niet kwijt."
Michelle zit er anders in. "Ik heb toch ook even mijn droombaan gehad", zegt ze. "Wel ging er door mijn hoofd of ik het geld dat ik nodig heb voor mijn behandeling wel mocht vragen aan anderen. Er zijn nog zo veel meer mensen die hulp nodig hebben, bijvoorbeeld kinderen. Toch heb ik het gedaan. Ik kan als het beter gaat ook weer veel teruggeven aan de maatschappij. Ik zou zo graag een paar uur willen werken, ook om weer onder de mensen te zijn. Ik zit nu alleen maar thuis. De sociale media zijn nog een beetje mijn wereld."
De crowdfundingactie 'Mies met MS' is inmiddels gedeeld binnen het eigen netwerk en dat heeft al heel wat opgeleverd. Bijvoorbeeld de vliegtickets via een vriend van haar vader. "Mijn vader gaat ook mee, want anders moet je daar een onbekende inhuren om 24 uur per dag bij je te zijn. Het gaat 28 dagen duren en dan zit ik in een soort appartement met zorg direct in de buurt."
Krystle: "Al zo veel mensen hebben wat gegeven. Ook mensen die we niet kennen, soms best grote bedragen. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar we daarvoor zijn. Veel mensen klagen over de maatschappij, maar als je dit ziet dan merk je dat mensen echt nog wel om elkaar geven. Als iedereen wat zou willen geven. Stel je eens voor... Dan kan Michelle die behandeling ondergaan en maakt zij kans op een beter leven."
Inmiddels is Michelle al gestopt met de remmers tegen MS. "Je moet minimaal drie maanden van tevoren stoppen en omdat de laatste niet effectief waren, ben ik daarmee gestopt. Op 15 oktober heb ik een plek gereserveerd. Twee maanden van tevoren moet ik betalen. Dat is dus 15 augustus en dan hoop ik dat er voldoende geld is. Als het geld eerder binnen is, ga ik eerder. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter het is en hoe meer kans op herstel."
Michelle heeft alle opties tegen elkaar afgewogen. Ze staat positief in het leven. Krystle: "Dat heeft ze van haar vader. Die is ook zo'n positiviteitsgoeroe." Michelle: "Ik ga ervan uit dat het gaat lukken om het geld bij elkaar te krijgen. Ik moet dit doen. Ik vind het jammer dat ze in Nederland deze behandeling nog niet toepassen. Al heel veel landen doen deze therapie en daar is het ook wetenschappelijk goedgekeurd. Hier in Nederland moeten ze nog beginnen met het onderzoek. Daar is weer geld voor nodig van het Rijk. Ik zie dat er voorlopig niet van komen. Ik vind het ook jammer dat ze in Nederland de behandeling niet willen vergoeden. Er zijn ook remmers die per jaar 68.000 euro kosten. Daarom ben ik nu afhankelijk van anderen en ik hoop dat ze me dat gunnen."
In de hoek van de kamer staat een stille aanmoediging. Het is een elektrische gitaar. "Ik wilde al heel lang gitaar spelen als Slash van Guns N' Roses. Ik hou van rock en metal. Waarom wachten, dacht ik? Ik heb dus die gitaar gekocht. Het lukt echter niet meer met mijn handen. Heel soms kan ik een paar minuten spelen. Ik hoop ze in juni te zien optreden bij Graspop. Als ik dat red, want dat zal heel moeilijk worden, maar dat wil ik heel graag en daarna is het hopelijk mogelijk om naar Mexico af te reizen en een beter leven tegemoet te gaan of een leven waarvan ik in ieder geval weet waar ik aan toe ben."
Wie meer wil lezen over Michelle, de crowdfundactie of wil doneren, kan terecht op miesmetms.nl.